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des Malades de la Thyroïde

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L'association

Présentation de l’Association Française des Malades de la Thyroïde

Vous avez des palpitations
Vous êtes irritable
Vous avez froid ou toujours trop chaud
Votre libido fonctionne au ralenti
Vous avez fait une fausse couche
Vous avez pris du poids ou vous maigrissez sans raison
Vous êtes dépressif
Vous êtes constamment fatigué….

ET SI C’ETAIT LA THYROÏDE ?

La thyroïde assure le bien être de nos fonctions vitales, si elle marque
un dysfonctionnement les problèmes s’enchaînent…

Nombreux sont ceux et celles d’entre nous qui ont connu un long parcours
de mal être avant qu’on ne leur diagnostique un problème thyroïdien.
L’association leur permettra de mieux gérer et comprendre leur pathologie

Qu’est ce que signifie hyperthyroïdie ?
Que signifie thyroïde paresseuse ?
Nodule chaud ou froid ?
Maladie auto-immune thyroïdienne ?....
Pourquoi une thyroïdectomie, quelles précautions à prendre.
La surveillance des enfants


Historique de l’association


L’association a été créée en février 99 par 6 malades déçus du silence autour des pathologies thyroïdiennes . Elle aurait pu rester à un niveau régional, disons le honnêtement nous étions plutôt des rondouillards qui estimions que nous payions cher la “pesée” pour nous faire gronder...Nous avions une certitude que nombre de nos problèmes étaient liés à la thyroïde et que le dialogue avec le monde médical n’était pas toujours aisé. Mais bien vite les adhérents cancéreux nous ont fait oublier nos kilos, en soulevant la question de la cause de leur maladie. Hasard, génétique ou autre?

La maladie ne devenait plus une fatalité. Nous savons qu’aujourd’hui un Français sur 10 sinon un sur huit est tributaire des hormones thyroïdiennes…
Nous avions envoyé prés de 400 invitations aux médecins du département et professeurs des départements limitrophes. Seulement 6 réponses reçues dont deux médecins présents dans une salle pleine.
Un de ces médecins (Bac +16) qui s’était déplacé de loin sans nous connaître, avec énormément d’humilité, a souligné les points scientifiques à résoudre pour éclairer notre démarche. Il est devenu dans les semaines qui suivirent le conseiller national scientifique. Travaillant sur les maladies auto-immunes de la thyroïde, il nous a ouvert à ce problème. Nombre d’entre nous ignorait en être porteur, la présidente fondatrice y compris.
Les questions sur le rôle de l'environnement étaient déjà présentes. En mars 2001 l’association a répondu à la demande inquiète de certains de ses adhérents qui s'interrogeaient sur le rôle éventuel de la catastrophe de Tchernobyl et souhaitaient déposer plainte
En un an, un réseau national de bénévoles s'est constitué. Il a apporté un changement important dans la responsabilisation de notre vie pour nombre d’entre nous. On pourrait dire de façon paradoxale que la maladie nous a grandi.
Quelle qu’en soit la cause, la réalité a dépassé nos craintes: des personnes de plus en plus jeunes développent des cancers. Les permanences régionales font que beaucoup de malades sont redevenus acteurs de leur vie, des liens d’amitié se sont créés entre malades, c’est incroyable l’énergie qui peut naître de gens qui ont été démolis. Savoir que l'on n’est plus seul. La dépression ce n’est pas que la tête, c’est surtout “ la glande”, car la thyroïde joue un rôle essentiel sur de nombreux organes et sur le psychisme. Une thyroïdectomie, n’est pas une appendicectomie, l’équilibre biochimique ou hormonal de l’organisme est parfois fragile. Ignorer un problème est souvent l’aggraver. Quand on pense à ce que une petite poignée de malades ont pu démarrer, tout cela sans un euro de subvention… De plus en plus de médecins nous soutiennent. Ils comptent sur l’association pour aider les malades à mieux gérer leur pathologie. On se rend compte que beaucoup d’associations de santé baignent dans le fatalisme « de faute à pas de chance », L’association a pour première vocation de soutenir une recherche libre et indépendante qui pourra redonner espoir aux malades, et à une science à échelle humaine. Aujourd’hui nous comptons près de 4000 adhérents et bientôt 11 ans d’existence.

Rejoignez nous et aidez nous, que la maladie apporte un sens à votre vie et à vos proches.


Il est très important de s’aider moralement et de regrouper les expériences, l’association a un conseil scientifique formé de médecins qui peuvent nous aider en cas de problématique particulière.

L’association est représentée dans plusieurs instances CISS (Comité Inter associatif des Associations de santé) HAS (haute autorité de Santé)
INSERM (Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale).

Nous avons obtenu le journalier sur les plaquettes de comprimés

Nous sommes intervenus pour accélérer l’autorisation de mise sur le marché et le remboursement du Thyrogen (pour les cancéreux devant passer une scintigraphie de contrôle)

Pour les maladies de longue durée (ALD) stabilisées, nous espérons arriver à obtenir des boites conditionnées pour 90 jours de traitement, mieux adaptées à certaines prescriptions et aux besoins de nombreux malades qui se plaignent des conditionnements de seulement 28 jours

Nous voulons un meilleur dépistage aux grands moments de la vie, puberté, grossesse, ménopause....
Nous souhaitons faciliter la recherche sur les différentes facettes des maladies thyroïdiennes en lien avec d’autres associations par exemple lors de maladies auto-immunes, d’autant que prises à temps elles sont souvent complètement gérables.






Si vous êtes malade de la thyroïde
Si vous voulez comprendre votre maladie
Si vous voulez aider à créer aide et amitié entre malade
Si vous vous posez des questions sur l’origine et la recrudescence de cette pathologie


les permanences


NORD EST FRANCHE COMTE
Chantale GARNIER coprésidente
Tous les matins de la semaine de 9h à 12h
03 84 52 25 08

AQUITAINE MIDI-PYRENEES
Chantal L’HOIR coprésidente
Le mardi matin de 9h à 12h
05 63 27 50 80

Chantal PAYRASTRE cosecrétaire
Le jeudi de 16h è 18 h30
05 61 72 45 85

Hélène SARRAU cosecrétaire
Le lundi matin de 9h à 12h
05 63 66 15 41

Respectez les horaires ce sont des malades bénévoles qui vous répondront

Écrivez à
Association Française des Malades de la Thyroïde
BP1 82700 BOURRET
05 63 27 50 80





 

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Quelques livres


Planète Thyroïde - Docteur Jean-Marc Comas